共享决策工具简介
本工具旨在通过收集信息来引导和支持血友病 A 或 B 患者和/或其照护者,以便他们能够与医疗团队进行更有意义和更具协作性的对话。在使用本 SDM 工具并与医疗团队讨论后,您可能会作出维持当前疗法、修改当前疗法、更换为新疗法的决定,或继续了解您的各种选择。随着新信息和新疗法的出现,本工具也将进行更新,您可以在治疗历程的任何阶段返回使用本工具。
血友病 A 或 B 患者和/或其照护者
共享决策
医疗专业人员
本工具将帮助您……
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1
反思您的生活目标和当前疗法
这里的一系列问题将引导您反思您的目标以及这些目标与血友病存在怎样的关联。您的回答摘要将显示在工具末尾,以协助您医疗团队的工作并为讨论提供一个起点。
2
了解您的治疗方案
您将看到一系列视频和情况说明书,以了解更多关于每个疗法类别的信息。
3
比较您的治疗方案
一个方便捷的对照比较表将帮助您比较您的治疗方案。
4
与亲人交谈
您可以决定让其他人参与您的共享决策过程。这些人通常包括家人、朋友、同伴、患者组织和照护者。
5
为前往医疗提供者那里就诊做好准备
在使用工具的过程中,请记下您想向医疗团队提出的任何问题。该工具还将提供一份您的回答摘要:请打印出来并带到下次就诊的地点,以便您做记录。
6
与您的医疗团队进行开放且有意义的对话
带上您的问题和回答摘要,并在会面时做记录。
7
花些时间考虑您的选择
更换治疗方案是一项重要决策,可能影响您、您的家人、您的生活方式以及您的整体健康。请花足够的时间仔细考虑所有可供您选择的治疗方案。我们鼓励您在决策过程中,随时回顾以上任何步骤并再次访问本 SDM 工具。
8
与您的医疗团队会面,作出或确认关于您治疗的决策
带上您仍有的任何疑问,并讨论后续步骤。您可能会作出维持当前疗法、修改当前疗法、更换为新疗法的决定,或继续了解您的各种选择。重要的是要知道,大多数治疗方案允许您随时重新回到共享决策过程(以及本工具)。不改变治疗方案也是一种决策。