INTRODUCTION À L’OUTIL DE PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

Prise
de décision
partagée

Personnes atteintes
d’hémophilie A
ou B et/ou
leurs aidants

Professionnels
de santé

tools

Cet outil a été conçu pour orienter et soutenir les personnes atteintes d’hémophilie A ou B et/ou leurs aidants dans la collecte d’informations afin qu’ils puissent avoir des échanges plus constructifs et collaboratifs avec leur équipe soignante. Une fois que vous aurez consulté cet outil et discuté avec votre équipe soignante, vous pourrez décider de maintenir votre traitement actuel, de le modifier, de passer à un nouveau traitement ou de continuer à vous renseigner sur les options qui s’offrent à vous. Cet outil sera mis à jour au fur et à mesure que de nouvelles informations et de nouveaux traitements seront disponibles, et vous pourrez y revenir à n’importe quel moment de votre parcours thérapeutique.

Grâce à cet outil, vous pourrez…

Une série de questions vous amènera à réfléchir à vos objectifs et à la façon dont ils sont liés à votre hémophilie. Une synthèse de vos réponses sera disponible à la toute fin pour aider votre équipe soignante et servir de point de départ à vos échanges.

Vous serez guidé à travers une série de vidéos et de fiches d’information pour en savoir plus sur chaque catégorie de traitement.

Un tableau comparatif pratique vous aidera à comparer vos options thérapeutiques.

Vous pouvez décider d’inclure d’autres personnes dans votre processus de prise de décision partagée. Il peut s’agir de membres de votre famille, d’amis, de personnes atteintes d’hémophilie, de votre association de patients ou d’aidants.

Au fur et à mesure de votre progression, notez toutes les questions que vous désirez poser à votre équipe soignante. L’outil fournit également une synthèse de vos réponses: imprimez-la et apportez-la lors de votre prochain rendez-vous afin de pouvoir prendre des notes.

Ayez en main vos questions, ainsi qu’une copie de votre synthèse, et prenez des notes pendant la consultation.

Passer à un nouveau traitement est une décision importante qui peut avoir des répercussions sur vous, votre famille, votre mode de vie et votre santé en général. Prenez le temps nécessaire pour examiner toutes les options thérapeutiques qui s’offrent à vous. Nous vous encourageons à répéter l’une ou l’autre des étapes et à vous reporter à cet outil de prise de décision partagée à tout moment de votre processus décisionnel.

Amenez vos dernières questions et discutez des prochaines étapes. Vous pouvez décider de poursuivre votre traitement actuel, de le modifier, de passer à un nouveau traitement ou de continuer à vous renseigner sur les options qui s’offrent à vous. Il est important de savoir que la plupart des options thérapeutiques vous permettent de revenir au processus de prise de décision partagée (et à cet outil) à tout moment. Vous pouvez également décider de ne pas changer de traitement.