Hoe helpt de tool voor gedeelde besluitvorming?
Deze tool is ontworpen om mensen met hemofilie A of B en/of hun verzorgers te ondersteunen bij het verzamelen van informatie, zodat zij waardevolle en goede gesprekken kunnen voeren met hun behandelteam. Nadat je deze tool hebt gebruikt en gesprekken met het behandelteam hebt gevoerd, kun je beslissen om door te gaan met de behandeling die je nu hebt, deze aan te passen, over te stappen op een nieuwe behandeling of meer te weten te komen over jouw opties. Deze tool wordt bijgewerkt zodra er nieuwe informatie en behandelingen beschikbaar zijn. Op ieder moment in je behandelingstraject kun je deze tool weer gebruiken.
Mensen met hemofilie A of B en/of hun verzorgers
Samen Beslissen
Zorgprofessionals
Deze tool zal helpen bij de volgende onderwerpen:
Alles uitvouwenNadenken over jouw levensdoelen en de huidige behandeling
Aan de hand van een reeks vragen kun je nadenken over jouw doelen en hoe die verband houden met je hemofilie. Aan het einde van de tool krijg je een samenvatting van je antwoorden om je behandelteam te helpen en als startpunt voor het gesprek.
Meer te weten komen over behandelopties
Je krijgt een serie video’s en informatiebladen met praktische informatie om meer te leren over elke behandelingsklasse.
Behandelopties vergelijken
Een handige tabel helpt bij het vergelijken van behandelopties.
Met familie en vrienden praten
Misschien wil je anderen betrekken bij het proces van gedeelde besluitvorming. Denk aan familieleden, vrienden, mede-patiënten, verzorgers en de patiëntenvereniging.
Bezoeken aan je zorgverlener voorbereiden
Noteer tijdens het doorlopen van de tool vragen die je aan het behandelteam wilt stellen. De tool maakt ook een samenvatting van jouw antwoorden: druk die af en neem ze mee naar de volgende afspraak, zodat je aantekeningen kunt maken.
Een open en waardevol gesprek met je behandelteam voeren
Neem de samenvatting en je vragen mee en maak aantekeningen tijdens het gesprek.
De tijd nemen om je opties te overwegen
Van behandeling veranderen is een belangrijke beslissing die gevolgen kan hebben voor jezelf, familie, levensstijl en je gezondheid. Neem voldoende tijd om alle beschikbare behandelingen te overwegen. Ga als het nodig is terug naar een eerdere stap van deze tool. Je kunt dit in elke fase van het traject doen.
Jouw behandelteam ontmoeten om een beslissing over de behandeling te nemen of te bevestigen.
Stel de vragen die je nog hebt en bespreek de volgende stappen. Je kan beslissen om de huidige behandeling voort te zetten, deze aan te passen, over te stappen op een nieuwe behandeling of nog meer te weten te komen over de opties. Het is belangrijk om te weten dat de meeste behandelopties altijd de mogelijkheid geven om terug te keren naar het gedeelde besluitvorming proces (en deze tool). De behandeling niet veranderen, is ook een beslissing.